Puudega lapse sünd, lapse raske haigus või tervist kahjustanud õnnetus on iga lapsevanema jaoks suureks elumuutuseks ja väljakutseks. Puudega lapsed vajavad tavalisest enam tähelepanu ja hoolitsust, samuti peab lapsevanem hakkama otsima teavet, mis aitab tal uues olukorras paremini hakkama saada. Nagu kõigi laste puhul, on ka puudega lapse peamine kasvataja ja hooldaja tema vanem, kuid lapse puudest tulenevate vajaduste rahuldamiseks pakutakse täiendavat abi. Lapse puude raskusastme määramine annab õiguse saada erinevaid riigi ja omavalitsuste poolt pakutavaid sotsiaalteenuseid, toetusi ja soodustusi. Puudega lapse ja tema pere abistamine on jagatud riigi ja kohaliku omavalitsuse vahel.

Riigi abi:

• Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse alusel makstakse puudega lapse toetust ja õppetoetust. 16-17 a vanused lapsed saavad tööealistele puuetega inimestele mõeldud toetusi. Lisainfo Sotsiaalkindlustusameti kodulehel: http://www.ensib.ee/sotsiaaltoetused-puuetega-inimestele/

• Rehabilitatsiooniteenus, mis sisaldab rehabilitatsiooni vajaduse hindamist ja tegevuste planeerimist, planeeritud tegevuste täitmise juhendamist ja hindamist, füsioterapeudi teenust, tegevusterapeudi ja loovterapeudi teenust ning sotsiaaltöötaja, eripedagoogi, psühholoogi ja logopeedi teenust. Lisainfo: http://www.ensib.ee/rehabilitatsiooniteenus-5/

• Abivahendite vajaduse hindamine ja määramine. Abivahendite müük, laenutamine ja hüvitamine. 

• Lapsehoiuteenuse rahastamine raske ja sügava puudega lastele. http://www.sm.ee/sinule/perele/sotsiaalteenused-peredele/lapsehoid.html

• Vanemliku hoolitsuseta puudega laste riiklik ülalpidamine ja hooldamine hoolekandeasutustes. 

• Puuetega inimeste organisatsioonide ja teiste mittetulundusühingute rahastamine hasartmängumaksu vahenditest. http://www.sm.ee/sinule/projektijuhile.html

• Hooldusteenuste osutamine ja teenuste arendusprojektide rahastamine Euroopa Sotsiaalfondi vahenditest. Lisainfo SA Innove kodulehel: http://www.innove.ee/struktuuritoetused/huvilisele/projektide-andmebaas

Kohalike omavalitsuste abi:

• Sotsiaalnõustamine
• Tugiisik perele 
• Tugiisik lapsele
• Isiklik abistaja lapsele
• Psühholoogiline nõustamine
• Rehabilitatsiooniteenuse täiendav rahastamine
• Abivahendite täiendav rahastamine
• Lapsehoiuteenus sh hoolekandeasutustes
• Invatransport
• Päevakeskused
• Hooldajatoetus ja sellega kaasnev sotsiaalkindlustus
• Koolitused lapsevanematele, lastele
• Üritused ja lapsevanemate eneseabigruppide loomine ja toetamine
• Toetused ja hüvitised
• Riide- ja toiduabi
• Eluruumide kohandamine

http://www.sm.ee/tegevus/sotsiaalhoolekanne/kohalike-omavalitsuste-sotsiaalteenuste-soovituslikud-juhised.html

Puudega lapse hooldaja

Valdavas enamuses (97%) on puudega lapse peamiseks hooldajaks naine, kes on enamikul juhtudest (96%) puudega lapse ema. Pooled (48%) puuetega laste peamistest hooldajatest on vanuses 35-44 aastat, kolmandik on vanuses kuni 35 aastat ning viiendik on vanemad kui 44 aastat. Üle poole (56%) puuetega laste peamistest hooldajatest töötavad ning lisaks 11% otsivad tööd. Vaid 13% puuetega laste hooldajatest on kodused ning 19% on muu staatusega. Üle poole (55%) puuetega laste peamistest hooldajatest on keskharidusega, veerand (25%) on kõrgharidusega ning viiendik (20%) põhiharidusega või alla selle.
(Puuetega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuring 2009.a. Sotsiaalministeerium)

 Hooldajatoetus

Abistamise korraldamine

Puudega laste ja nende perede vajadused abi liigi (teenused, toetused, eriõpe, info jagamine jm) ja mahu osas on väga erinevad. Paljud puudega lapsed käivad tavalasteaias või –koolis ning lapse puue ei mõjuta suurel määral pere toimetulekut. Puuetega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuringu andmetel ei vaja üldse kõrvalist abi peamise hooldaja arvates 16 % lastest. Samas vajavad mitmekülgset ja kulukat abi suure hooldusvajadusega lapsed, kelleks on sügava puudega ja liitpuudega lapsed. Lisaks neile vajavad eelnimetatud uuringu andmetel kodus palju abi vaimu- või psüühikahäirega lapsed ja väljaspool kodu kõnepuudega lapsed. Suure abivajadusega on ka pered, kus lapse puue on vaid üks toimetulekuraskuste põhjustest.

Abi saamise võimalused omavalitsustes on erinevad. Parimad võimalused sotsiaalteenuste saamiseks on omavalitsustes, kes ise teenuseid pakuvad või kellel on head koostöösuhted kohalike teenuseosutajatega. Lapsevanematel on õigus abi saamiseks kohaliku omavalitsuse poole pöörduda ja saada sotsiaalnõustamist. Kohalikul omavalitsusel on õigus pere toimetulekuvõimet hinnata ja pakkuda erinevaid abi liike. See võib tähendada, et näiteks hooldajatoetuse asemel võib omavalitsus pakkuda lasteaiakohta ja lapsehoiuteenust jne. 

Haridusvaldkond

Lasteaed

Keha-, kõne-, meele- või vaimupuuetega ning eriabi või erihooldust vajavatele lastele (edaspidi erivajadustega lapsed) loob valla- või linnavalitsus võimalused arenemiseks ja kasvamiseks elukohajärgses lasteasutuses. Erivajadustega lastele luuakse tingimused kasvamiseks sobitusrühmades koos teiste lastega. Kui elukohajärgses lasteasutuses puuduvad võimalused sobitusrühma moodustamiseks, moodustab valla- või linnavalitsus erirühmad või asutab erilasteaiad. Eri- ja sobitusrühmad on tavarühmadest väiksemad, et õpetajatel oleks võimalik lastega rohkem tegeleda. Laps võetakse erilasteaeda (erirühma) nõustamiskomisjoni otsuse ning lapsevanema või eestkostja kirjaliku avalduse alusel.

Kool

Õppimine on kooliealistel lastel kohustuslik. Riik ja kohalik omavalitsus tagavad Eestis igaühe võimalused koolikohustuse täitmiseks ja pidevõppeks. Keha-, kõne-, meele- ja vaimupuuetega ning eriabi vajavatele inimestele tagab kohalik omavalitsus võimaluse õppida elukohajärgses koolis. Vastavate tingimuste puudumisel tagavad riik ja kohalik omavalitsus  neile õppimisvõimalused selleks loodud õppeasutustes. Üldjuhul õpetatakse puuetega lapsi tavaklassis, vajadusel spetsiaalses õppeasutuses. Hariduslike erivajadustega lastele osutatakse nii tava- kui ka erikoolides vajalikke tugiteenuseid. Paljudes koolides töötavad tugispetsialistidena sotsiaaltöötajad, psühholoogid ja logopeedid. 

Kõikides maakondades ja linnades on nõustamiskomisjonid, mille pädevuses on:
  
•määrata erivajadustega lapsele võimetekohane õppekava või õppevorm;
•suunata erivajadustega laps lapsevanema (eestkostja) nõusolekul:     erivajadustega õpilaste kooli või klassi, otsustada lapsevanema taotlusel koolikohustuse edasilükkamist.

Erikoolid on loodud kõne- kuulmis-, nägemis-, liikumis- ja intellektipuudega lastele. Samuti psüühikahäiretega õpilastele. 

Koduõppele on tervislikel põhjustel õigus 1.-9.klassi õpilasel, kellel tervisest tulenevalt ei ole füüsiliselt võimalik koolis käia. Koduõpe määratakse lapsele raske kroonilise somaatilise haiguse või raske funktsioonihäire ja puude korral. Õpilase tervisliku seisundi kirjelduse annab perearst või eriarst lapsevanema (eestkostja) taotlusel. Õpilase koduõppele viimise ja talle individuaalse õppekava rakendamise otsustab õppenõukogu perearsti või eriarsti määrangu alusel. Koduõpet rakendatakse ainult lapsevanema nõusolekul.

Lapsevanemad võivad puudega laste õppega seotud küsimustega pöörduda nii lasteaedade, koolide kui ka kohalike haridusosakondade või –ametite poole.

Haridusliku erivajadusega õppurite hariduse omandamisest:
http://www.hm.ee/index.php?049579

Töövaldkond

Töölepingu seaduse (TLS) § 21 lõige 3 kohaselt võib töölähetusse saata rasedat ja töötajat, kes kasvatab alla kolmeaastast või puudega last, üksnes tema nõusolekul.

TLS § 63 lõige 2: Puudega lapse emal või isal on õigus saada lapsepuhkust üks tööpäev kuus kuni lapse 18-aastaseks saamiseni, mille eest tasutakse keskmise töötasu alusel.

TLS § 64 lõige 1: Emal või isal, kes kasvatab kuni 14-aastast last või kuni 18-aastast puudega last, on õigus saada igal kalendriaastal kuni 10 tööpäeva tasustamata lapsepuhkust. 

Puuetega lastega perede toimetuleku ja vajaduste uuringu (2009.a.  Sotsiaalministeerium) andmed kirjeldavad tööga seotud muutusi peredes järgmiselt:

Puudega lapse kasvatamise tõttu on keegi pereliikmetest pidanud muutma töövormi või töökohta 32% peredest. Keegi perest on pidanud töökoormust vähendama - 35% leibkondadest. Täielikult pidi loobuma tööl käimisest keegi täiskasvanutest 22% leibkondadest, kus kasvab vähemalt üks puudega laps. 16% kõikidest puuetega lastega leibkondadest pidid leibkonnaliikmed piirama oma töötamist läbi kõigi kolme uuritud tegevuse: muutma töövormi või töökohta, vähendama töökoormust ning loobuma tööl käimisest. 49% peredest ei pidanud leibkonnaliikmed üldse piirama töötamist puudega lapse abistamise või hooldamise tõttu.

Pension

Puudega lapse kasvatamist loetakse tööga võrdsustatud tegevuseks ja pensioni arvutamisel loetakse see aeg staaži sisse.

Vanaduspensioni määramiseks nõutava pensionistaaži (15 aastat Eestis omandatud pensionistaaži) olemasolul tekib õigus soodustingimustel vanaduspensionile. Emal, isal, võõrasvanemal, eestkostjal või hooldajal, kes on kasvatanud vähemalt kaheksa aastat alla 18-aastast keskmise, raske või sügava puudega last– on õigus  soodustingimustel vanaduspensionile  5 aastat enne vanaduspensioniikka jõudmist. Soodustust saab kasutada ainult üks last kasvatanud isik.

Transport

Ühistranspordiseaduse § 27 määratleb tasuta sõidu õiguse järgmiselt:

(1) Riigisisesel liinil (kaasa arvatud kommertsliin) raudtee-, maantee- ja veeliikluses on vedaja kohustatud tasuta vedama:
1) eelkooliealisi lapsi;
2) puudega lapsi, sügava puudega 16-aastaseid ja vanemaid isikuid ning sügava või raske nägemispuudega isiku saatjat või nägemispuudega isikut saatvat juhtkoera.

Tervisevaldkond

Tervishoiuteenuseid puudega lastele osutatakse vajadusest (terviseseisundist) lähtuvalt. Kõik lapsed kuuluvad perearstide nimistutesse. Perearst ja pereõde osutavad nimistusse kuuluvatele lastele üldarstiabi oma pädevuse piires, sh teostavad ennetavaid läbivaatusi,  nõustavad ning kroonilise haiguse olemasolul jälgivad lapse seisundit lähtuvalt tunnustatud ravijuhistest. Koduvisiidi vajalikkuse otsustab perearst. Vajadusel suunab perearst lapse eriarstiabi osutaja juurde, kes diagnoosimisel ja ravimisel samuti lähtub ravijuhistest. Lapseea krooniliste haiguste puhul on suur osa lapsi erialasel jälgimisel lastearsti või muu eriala arsti juures.

Osades tervishoiuasutustes töötavad sotsiaaltöötajad, kes pakuvad esmast sotsiaalnõustamist. Samuti on mitmete raviasutuste juures võimalik saada raseduskriisi nõustamist, mis sobib lapsevanematele, kellel on soov saada raseduse, lapse sünni või esmaste eluaastatega seoses sotsiaal-psühholoogilist nõustamist. Lisainfo raseduskriisi nõustamise kohta: http://www.rasedus.ee/

Sotsiaalteenuste ja –toetuste kohta teabe küsimiseks tuleb pöörduda omavalitsuse sotsiaal- või lastekaitsetöötaja poole.

Taastusravi vajaduse korral, mille hindajaks on arst, suunab arst lapse vastavat teenust osutavasse tervishoiuasutusse. Õendusabi vajavatel lastel on võimalik saada hooldusravi (tervishoiuasutustes, vajadusel koduõendusteenusena). Täpsemat infot hooldusravi kohta saab lapse ravi- või perearstilt, kes annab saatekirja. Kuni 60 päeva eest tasub hooldusravi maksumuse haigekassa. Seda aega saab pikendada vastavalt haigekassa ja teenuseosutaja vahelisele kokkuleppele. Hooldusravi omaosalus on 15% voodipäeva maksumusest (ühe voodipäeva hind on 43,01 eurot, 15% sellest on 6,45 eurot).

Puuetega laste hooldus- ja sotsiaalteenuste ning toetuste vajaduse hindamisvahend

 Statistika puudega laste kohta.

 Teatmik puudega laste peredele "MEIE LAPSED"