Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.

Sa oled siin

Riik täiendas harvikhaiguste loetelu ja rohkem lapsi hakkab saama toetust

„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo.
„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo.

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo allkirjastas määruse, millega laiendatakse senist harvikhaiguste loetelu kuue diagnoosi võrra. Nende harvikhaiguste puhul makstakse sotsiaaltoetust ka lastele, kel puude raskusaste pole veel välja kujunenud.

Edaspidi lisatakse harvikhaiguste loetellu homotsüstinuuria, lüsinuuriline valgutalumatus, glükoosi transporteri defekt, fruktoseemia, glutaaratsiduuria (tüüp 1 ja 2) ning tsüstiline fibroos. Lisatavad harvikhaigused on kõik pärilikud monogeensed haigused ehk valdavalt ainevahetushaigused, mille peamine ravi osa on dieetravi.

„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo

Ministri sõnul ei ole enamiku harvikhaiguste loetelus mainitud diagnooside korral dieetravi tavakaubandusest kättesaadavate toodetega võimalik, mistõttu tellivad pered vajalikke tooteid välisriikidest ning väljaminekud on oluliselt suuremad. „Oluline on ennetada toetuse abil laste tervise halvenemist, sest ravita jätmine põhjustab olulist vaimse arengu mahajäämust või eluea lühenemist.“

Sotsiaaltoetuse suurus on 161 eurot kuus. Toetuse saamiseks tuleb esitada taotlus sotsiaalkindlustusametile.

Varasemalt on nimekirjas fenüülketonuuria, galaktoseemia, vahtrasiirupi tõbi ja püdoksiinsõltuv epilepsia.

Määruse muutmiseks ja sihtrühma laiendamiseks tegid ettepaneku erialaeksperdid Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskusest ja Tallinna geneetikakeskusest.

Määrus jõustub 2021. aasta 1. mail.

Pressiteade eesti viipekeeles

Veel uudiseid samal teemal

„Euroopa Liidus tuleb tagada õiglased töötingimused, sh palk ning adekvaatne sotsiaalkaitse kõigile töötajatele nii liikmesriikidest kui kolmandatest riikidest. Hoogu kogub ka platvormitöö, mis pakub inimestele väga erinevas vormis töötamise võimalusi tagamata samas alati piisavaid sotsiaalseid garantiisid, mis seab osa platvormitöötajad teistega võrreldes kehvemasse olukorda,“ sõnas tervise- ja tööminister Kiik.
25.09.2021

Kiik: Euroopa Tööjõuametist peab saama riikidele tugev partner üle-Euroopaliste tööjõu probleemide lahendamisel

Tervise- ja tööminister Tanel Kiik kohtus eile Eestis visiidil viibiva Euroopa Tööjõuameti (ELA) peadirektori Cosmin Boianguga, et arutada tööjõu piiriülese liikumise küsimusi EL-is ning ELA rolli ja võimalikku abi nende küsimuste lahendamisel. Oluliste teemadena käsitleti ka kolmandatest riikidest pärit tööjõu teemat ning platvormitöö üha aktiivsema kasutamisega seotud küsimusi.

„Riikliku perelepitussüsteemi eesmärk ei ole saavutada laste vanemate omavahelist ära leppimist, vaid vaidlevad osapooled peaksid jõudma konkreetsetes vaidlusküsimustes mõlemale poolele sobiva lahenduseni, mis lähtub lapse huvidest,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo. „Eesmärk on aidata kaasa vanema ja lapse lähedase suhte taastamisele või säilitamisele olukorras, kus vanemad on lahku läinud. Vaidluse keskmes on ja peavad alati olema lapse huvid ja heaolu.“
23.09.2021|Sotsiaalministeerium

Valitsus kiitis heaks riikliku perelepitussüsteemi loomise

Valitsus kiitis tänasel istungil heaks eelnõu, millega luuakse riiklik perelepitussüsteem, et võimaldada vanematel lahku minnes sõlmida lapse heaolust lähtuvaid elukorralduse kokkuleppeid nii kohtuväliselt kui ka varajases faasis kohtumenetluse ajal. Oluline on vanemaid toetada selliselt, et nad suudaksid erimeelsuste korral omavahel koostööd teha. Kohtuväliste kokkulepete sõlmimine ennetab probleemide eskaleerumist ja kurnavaid kohtuvaidlusi.