Sa oled siin

Riik täiendas harvikhaiguste loetelu ja rohkem lapsi hakkab saama toetust

„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo.
„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo.

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo allkirjastas määruse, millega laiendatakse senist harvikhaiguste loetelu kuue diagnoosi võrra. Nende harvikhaiguste puhul makstakse sotsiaaltoetust ka lastele, kel puude raskusaste pole veel välja kujunenud.

Edaspidi lisatakse harvikhaiguste loetellu homotsüstinuuria, lüsinuuriline valgutalumatus, glükoosi transporteri defekt, fruktoseemia, glutaaratsiduuria (tüüp 1 ja 2) ning tsüstiline fibroos. Lisatavad harvikhaigused on kõik pärilikud monogeensed haigused ehk valdavalt ainevahetushaigused, mille peamine ravi osa on dieetravi.

„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo

Ministri sõnul ei ole enamiku harvikhaiguste loetelus mainitud diagnooside korral dieetravi tavakaubandusest kättesaadavate toodetega võimalik, mistõttu tellivad pered vajalikke tooteid välisriikidest ning väljaminekud on oluliselt suuremad. „Oluline on ennetada toetuse abil laste tervise halvenemist, sest ravita jätmine põhjustab olulist vaimse arengu mahajäämust või eluea lühenemist.“

Sotsiaaltoetuse suurus on 161 eurot kuus. Toetuse saamiseks tuleb esitada taotlus sotsiaalkindlustusametile.

Varasemalt on nimekirjas fenüülketonuuria, galaktoseemia, vahtrasiirupi tõbi ja püdoksiinsõltuv epilepsia.

Määruse muutmiseks ja sihtrühma laiendamiseks tegid ettepaneku erialaeksperdid Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskusest ja Tallinna geneetikakeskusest.

Määrus jõustub 2021. aasta 1. mail.

Pressiteade eesti viipekeeles

Veel uudiseid samal teemal

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo tõdeb, et naise moodustatud sooliselt mitmekesine valitsus on suur samm edasi. „See, et praeguse valitsuse koosseis on sooliselt tasakaalus, oli väga läbimõeldud otsus. Riigikogus ja kohalike omavalitsuste volikogudes on naiste osakaal tõusnud 28% piirimaile, kuid jäänud kahjuks sinna pidama“ ütles Riisalo.
08.05.2021|Sotsiaalministeerium

Minister Riisalo: sooline tasakaal otsustuskogudes on parem meie kõigi jaoks

Eestis on esimest korda naissoost peaminister ning pea pooled ministritest on naised. Vaatamata tänasele sooliselt tasakaalustatud valitsusele, on vaja teha jõupingutusi, et seesugune trend jätkuks ka tulevikus. Värske „Võrdsem Eesti“ video küsib, kas poliitika on sooliselt tasakaalus?

„Järvamaale ja Türile sõidame eeskätt eesmärgiga tunnustamaks sealseid sotsiaaltöötajaid ja kohalikku omavalitsust erakordselt hea töö eest oma maakonna sotsiaalhoolekande teenuste korraldamisel,“ avab sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo visiidi tagamaid.
07.05.2021|Sotsiaalministeerium

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo: Järva maakond on paistnud silma nutikate lahenduste poolest sotsiaalhoolekandes

Piirangute leevenedes ning turvameetmeid rakendades on ka kauaoodatud ametlikud visiidid jälle võimalikud. Nii sõitis reedel, 7. mail, sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo külla Järvamaa erinevatele sotsiaalhoolekandeasutustele.