Kõik võiks käia automaatselt - kui abiellun ja muudan nime, siis muudetakse kõik dokumendid ja kontod ja meiliaadressid. Kui jään haigeks, siis ravin ja puhkan ega pea ise ülemusele helistama. Kui olen andnud oma geeniproovi, siis saan info kõigest, mis mu tervist ähvardab koos juhiste ja rohtudega. Ja kui on näha, et mu lapse matemaatikaõpingud ei lähe hästi, siis saame just tema väljakutseid arvestava programmi. Jne. Tehniliselt on see kõik võimalik. Aga juriidiliselt mitte.
Me enamasti mõtleme, et riik on nagu üks "asutus", umbes nagu üks suur ettevõte. Ja suured pangad ja telekommunikatsiooni ettevõtted pakuvadki meile ju personaliseeritud teenuseid. Seega võiks ka riik. Aga riik ei ole tegelikult üks "ettevõte" või "domeen". Siin sees on piirid - tervis, haridus, maksud, maad ja muud. Oma info oleme andnud erinevatesse valdkondadesse ja asutustesse ning eeldame, et ükski neist asutustest ei anna meie andmeid kuhugi edasi. Näiteks oma terviseandmed olen ma andnud oma arsti(de)le, mitte aga kõigile teistele Eesti arstidele. Veel vähem olen ma tahtnud terviseandmeid anda näiteks oma lapse klassijuhatajale. Või vastupidi - ma näiteks ma ei arva, et mu perearst peaks teadma, mis haridustase mul on. Riik kaitseb neid domeenide piire ja ei luba andmetel "üle platsi" rändama minna. Mille üle on mul üldjuhul hea meel.
Teisalt on see üks peamine põhjus, mis takistab meil kiiret personaalse riigi arengut. Sest lähemal vaatlusel selgub, et peaaegu kõik personaalsed teenused eeldavad teavet, mis on mitmes domeenis, päris kindlasti mitmes erinevas asutuses. Näiteks personaliseeritud meditsiini osutamiseks peaks kokku panema andmeid, mis on lisaks Geenivaramule mitme erineva tervishoiuteenuse osutaja (haiglad, perearstid) kogutud ja terviseinfosüsteemi esitatud, lisaks veel mõnedes registrites, mille turvalisusel hoiab iga vastutav asutus kiivalt silma peal. Näiteks röntgenülesvõtteid valvab SA Eesti Tervishoiu Pildipank, kui ma peaks olema tuberkuloosi nakatunud, siis see info on lisaks haiglale näiteks ka TAI valvata. Minu kodu joogivee info ja muud elukeskkonnamõjud on hoopis kohaliku omavalitsuse, Terviseameti ja Keskkonnaameti käes. Jne.
Me ei ole andnud neile asutustele volitust meie andmeid kõikjale jagada. Samas tahame aina personaalsemaid teenuseid. Lahenduseks peame teenus teenuse haaval kõik andmevajadused ja liigutamised ülehindama ning looma uue õigusruumi, mis võimaldaks personaliseeritud teenust osutada. Kas lihtsamini ja kiiremini ei saaks? Saaks, juhul, kui me oleksime nõus oma andmeid valimatult jagama kõigi (riiklike) teenusepakkujate vahel. Ma pakun, et me ei ole selleks valmis, mistõttu tuleb minna teenus teenuse haaval. Just seda on tervisevaldkonnas geeniandmete igapäevases meditsiinis kasutuselevõtuks tehtud.
Personaliseeritud terviseteenused – paradigma muutus tervishoius
Juunis lõppev projekt „Personaalmeditsiini rakendamine Eestis“ on algus personaalmeditsiini teekonnal esimeste geneetiliste andmetega arvestavate teenuste taristule toomiseks. Tervishoiu fookus nihkub sellega tagajärgedega tegelemiselt aina enam ennetusele.
Tagajärjelt ennetusele suundumise periood on keeruline ja väga töömahukas kõigi osapoolte jaoks, eriti meditsiinitöötajatele endile. Üheltpoolt ei ole ennetustöö ju veel mõjuma hakanud ja ravi vajavate inimeste hulk on jätkuvalt kõrge, teisalt lisandub justkui uus tööliin ennetuse näol. Kõik me mõistame, et see on vajalik ja isegi ainuvõimalik tee, ent kuigi esialgu tulevad mõned üksikud uued ennetusteenused, siis ühel hetkel saab neid olema palju. Seetõttu tuleb paralleelselt uute võimaluste loomisele tegeleda ka koormuse hindamise ja selle vähendamisega. Ennekõike saame järjest vähendada administratiivset tööd nii, et andmed mitte ainult ei võimalda uusi teenuseid, vaid teevad ka arsti ja õe töö seejuures võimalikult sujuvaks ja bürokraatiavabaks.
2019. aastal eraldati Euroopa Regionaalarengu Fondi toel Tervise Arengu Instituudile 5 miljonit eurot, et arendada personaalmeditsiini ja töötada välja IT-lahendused geeniinfo integreerimiseks igapäevameditsiini. Projekti tulemusel luuakse teenuste jaoks vajalik IT taristu, õigusruum ja pädevus tervishoiutöötajatele geneetiliste andmete lihtsaks ning mugavaks kasutuselevõtuks ennetustöös ja raviotsuste tegemisel.
Õigusruumi muudatused ja täpsustused inimgeeniuuringute seaduses on seotud läbipaistvuse suurendamisega geenidoonori jaoks:
- selgemini kirjutatakse lahti andmete töötlemisega seonduv
- õigusakti viiakse andmekogu põhimäärus ja täpsed andmekoosseisud
- kirjeldatakse geenidoonori terviseandmete profiili andmete täiendamisega seonduv
- loetletakse selgelt üles, milliseid andmekogude andmeid ristkasutakse ning mille jaoks
Lisaks personaliseeritud teenuse saamise võimaluste loomisele on õigusruumis oluline ka igaühe õigus personaliseeritud teenusest loobuda.
Kuidas edasi?
Nii inimgeeniuuringute kui teiste õigusaktide muudatused on innovatsioonikiirendiks personaalmeditsiini arengus ja annavad võimaluse suurendada geneetiliste andmete kasutust tervishoius. Seeläbi tuua inimesteni aina uusi personaliseeritud terviseteenuseid. Uute teenuste arendamise osas võtab alates 1. juulist 2023 juhtiva rolli Tervisekassa. Käivad ettevalmistused rinnavähi ennetusteenuse käivitamiseks 2024. aastal. Suunad teenuste arenguks annab 2023 aasta jooksul koostöös Tartu Ülikooli grandikeskusega ja valdkonna tippekspertidega välja töötatav „Personaalmeditsiini pikaajalise programm aastateks 2024-2034“, millel on viis fookusvaldkonda:
- Informeeritud, võimestatud ja kaasatud inimene
- Personaalmeditsiini toetav innovatsiooni ökosüsteem (organisatsioon, ressursid, taristu)
- Geneetiline meditsiin – uued geneetikal põhinevad diagnostika- ja raviteenused tervishoius
- Innovaatiliste, jätkusuutlike ja inimese tervisekäitumist toetavate teenuste ja lahenduste väljatöötamine ja kasutusele võtmine
- Valdkondlik teadus-, arendustegevus ja haridus
Personaalmeditsiini arengu tulevikusuundi mõjutavad ka rahvusvaheline koostöö parimate ekspertidega, projektid ja algatused, EL terviseandmeruumi regulatsiooniga seonduvad suunad ning Tartus Tartu Ülikooli, Kliinikumi ja Eesti Geenivaramu koostöös loodav Personaalmeditsiini Kompetentsikeskus, Personaalmeditsiini Selts ning teised seotud osapooled, kes on oluliseks koostööpartneriks nii Sotsiaalministeeriumile poliitika ja õigusruumi kujundamisel kui Tervisekassale ja TEHIKule personaalmeditsiini teenuse arendamisel.
See kõik on ootamist väärt, sest viib meid reageerimiselt aina rohkem ennetuse poole kuna personaalmeditsiinteenused aitavad terviseriske teadvustada, ennetada, diagnoosida, personaalsete geneetiliste eeldustega arvestavat ravi määrata ehk kokkuvõttes aitavad igal inimesel pikemalt ja kvaliteetsemalt elada.
Viimati uuendatud 10.07.2025
